«Вчера погуляли немного, конечно, мне это далось с огромным трудом - без помощи выйти на прогулку, Сынок, давай уже, вставай на ножки! Маме очень тяжело тебя тягать. Давай, сына, скажи мне «мама» вслух, а то я читаю это только в твоих глазках-бусинках. Расскажи мне что-нибудь, поговорим, посмеемся, или сходим куда-нибудь!», - так разговаривает со своим 13-летним сыном-инвалидом Димой, его мама - Елена Никитина.
Диме 13 лет, но для мамы он остался маленьким воробышком, ребенком, но никак не взрослым. А мальчишка в ответ только смотрит и улыбается своей искренней, чистой улыбкой, словно отвечая: «Я тоже, мамочка, хочу с тобой поговорить, повеселиться, сходить в кино, или в лес за грибами. Погонять в футбол, дружить с ребятами, ходить в школу, учиться! Но, пока не могу...".
У Димы и его мамы – 33-летней Елены Николаевны Никитиных совсем не простая жизнь. Лена – одинокая мама. И никого у них больше нет. Дима не ходит, не сидит, не говорит, плохо видит и не держит голову. Этот улыбчивый и жизнерадостный мальчуган, по сути, почти подросток, но пока ни разу не сказал это заветное и долгожданное для Елены слово «мама». Диагноз мальчика: ДЦП, спастический тетрапарез двойная гимоплегия чазн обеих глаз, псевдобульбарный синдром, зпрр. Но мама не сдается, она очень стойкий и мужественный человек, упорно старается добиться хоть малейшего выздоровления и мечтает, что совсем скоро Дима встанет на ноги и будет разговаривать.
Недавно Дима начал лечение в Якутске. Конечно, оно тяжело дается парнишке с таким диагнозом. Но Дима - боец, хоть и трудно, но вместе с мамой они потихоньку справляются. У него есть хорошие шансы встать вновь на ноги, разговаривать, хотя для этого еще придется приложить немало усилий. Этому способствует его организм и отличный уход мамы, ее настойчивость, упорство и ежедневная забота.
«Знаю одно – сына никогда не брошу!»
«Ребенок родился в браке, но чуть позже мы расстались по моей инициативе. Невозможно передать, что мы почувствовали, когда моему сыночку, моей кровиночке поставили диагноз детский церебральный паралич. Не знаю, с чем можно сравнить горе, когда узнаешь, что твой ребенок болен – рассказывает Елена. - Но я знала одно: сына никогда не брошу! Поняла, что надо стараться, предпринимать все усилия, и, может, будет улучшение, и он сможет ходить хотя бы на костылях! Это стало моей целью, и я шаг за шагом иду к нашей радужной перспективе! Начала суетиться, искать врачей, хвататься за каждую возможность, пробовать одно, другое, третье. И все в моей жизни нацелено только на лечение сына. Мой мальчик растет, и я вижу, какой он замечательный: чистый добрый, светлый человечек, которого любишь все больше и больше. Дима все понимает, только говорить не может.
Лена понимает Диму с первого его смышленого взгляда, смеха, ответ на юмор – а паренек на самом деле очень веселый, много и часто улыбается, радуется каждой мелочи. Он так много выражает глазами и главное – жестами! И мама отвечает ему добротой и той же любящей улыбкой. Каково будет хрупкой и нежной душе сына, если он будет постоянно видеть плачущую и грустную маму.
«У него есть предпосылки разговаривать, но часто от мышечного спазма перехватывает дыхание, пока не можем говорить, но есть надежда», – продолжает Лена.
Как проходит день
- Вот как примерно проходит наш день. Встаю в семь, собираюсь, готовлю еду. Дима просыпается рано, я поднимаю его, умываю, чищу зубы, одеваю и кормлю. Далее занимаюсь с ним, прогулки, массаж, общение, лечение. Вечером ужинаем, я берусь за домашние дела, по возможности чаще бываем на свежем воздухе, ездим на процедуры. До этого мы лечились в Новосибирске и даже хотели переехать туда на ПМЖ, поскольку там есть реальная возможность улучшить здоровье Димы. Но пандемия спутала все карты. По образованию я юрист, но поскольку постоянно нахожусь рядом с сыном, по специальности работать не получилось. Зато освоила дополнительные профессии - как возможность зарабатывать какие-то средства. Опять помешала пандемия! Сейчас уже можно работать, и я стараюсь набирать клиентов.
Снос запланирован после 2025 года
История чудесного мальчугана Димы и его мужественной мамы до того печальна, что не входит в рамки здравого смысла. Эта маленькая семья живет в аварийном деревянном доме по адресу: Лермонтова, 138. В квартире Никитиных чисто и очень уютно, все сделано со вкусом, кругом цветы, ремонт. Такую атмосферу Лена создает специально для сынишки. Но картину благополучия омрачают потрескавшиеся от постоянной течи потолок и стены, стены «украшают» разводы от воды. Чувствуется запах канализации.
Представляете, как можно нормально жить –ребенку-инвалиду в квартире и каждый вечер ощущать неудобства от жуткого холода, постоянных течей, сырости, неприятных запахов. Дом давно на бумаге признан аварийным, подлежит сносу, но, как сказали его жителям, снос запланирован после 2025 года. Домочадцы уже давно не снимают верхнюю одежду, ночью, мама и сын, накрывшись толстым слоем нескольких одеял, прижимаясь, чтобы не замерзнуть, засыпают. Понятно, какие отчаянные мысли Лена в тот момент держит при себе, согревая своим теплом тельце малыша.
«Осенью и зимой мы используем обогреватель. А что делать? Диме тепло просто необходимо! За это приходит счет на электричество в размере 12 тысяч. Конечно, очень тяжело! Из-за пандемии я почти не работаю, получаем пенсию по инвалидности, и она вмиг расходится на необходимые нужды. Нас обслуживает УК «Юнион», уже писаны-переписано столько заявлений, все обещают помочь, но тщетно! Социальные службы? Нет, практически помощи не видно», - вздыхает Лена.
По закону эта маленькая семья должна получить квартиру как нуждающаяся в улучшении жилищных условий, как, в конце концов, малоимущая и имеющая ребенка-инвалида. Дима страдает заболеванием, включенным в Перечень тяжелых форм хронических заболеваний. По статье 57 ЖК РФ семья имеет право на предоставление жилья вне очереди. Месяц назад в дом приезжала комиссия во главе с директором ДЖО. Он отметил что Никитиным полагается жилье вне очереди. Направлено заявление и все документы, теперь Лена и Дима ждут ответов.
О мужестве и стойкости характера
Несмотря на все жизненные невзгоды, Лена хорошо выглядит, успевает ухаживать за собой и сыном. Оба радуют глаз: чистенькие, ухоженные, веселые. Семья ничего не просит, но лечение Димы и проблемы в квартире являются для них неподъемными задачами, и Лена вынуждена искать спасения. Вот что она говорит:
- Я никогда и ни у кого не просила помощи, у меня есть установка не рассчитывать на помощь окружающих. Но добрые люди все равно появляются и очень даже хорошие. Тогда я решила бороться до конца и создала страничку в Инстаграм, описала свои проблемы – для того, чтобы Дима встал на ноги нужна необходимая сумма на лечение и реабилитацию. Если бы вы знали, сколько я нашла там добрых, не равнодушных людей. Они все мне стали очень близки, как родственные души! Благодаря им мы начали лечение, купили инвалидную коляску. Это здорово! Низкий всем поклон и большое человеческое спасибо от нашей маленькой семьи! Как я благодарна нашему лечащему врачу, это очень добрая и внимательная женщина. Она умеет меня по-настоящему понять, поддержать, подсказать в нужное время, убедить, что я смогу и что впереди не все беспросветно, а наоборот, только лучшее!
Мы не нуждаемся в продуктах и одежде, но нам нужна квартира, в которой Диме было бы тепло и комфортно. И средства на лечение моего малыша. Стоимость лечения Димы в клинике «Хуато +» в Якутске, и войта терапия в базовом состоянии, составляет 958.000 рублей. Необходимое лечение для мальчика, это Войта терапия, Бобат и курсы: логопед, дефектолог, без этого никак! Ведь Диме требуются постоянные занятия. Мы лечимся, занимаемся и есть некоторые улучшения.
Что касается квартиры, по закону нам положен угол вне очереди. Пока же мы надеемся, что УК «Юнион» решит наши проблемы в ближайшее время. Наступает осень, становится холодно, крыша снова протекает, полы гниют, зловонный запах устойчиво прижился в квартире. Мы верим, что директор ДЖО поможет в решении нашего квартирного вопроса. А добрые люди помогут Диме встать на ноги!
Маленькой семье сейчас очень трудно
Так отчаянно борется за здоровье своего сына эта хрупкая женщина. У папы Димы новая семья, есть другой, здоровый ребенок, ему не до них. И это очень-очень печально!
Как видим, к большому сожалению, иногда одинокие мамы оказываются в такой непростой ситуации, когда нет работы, не имеешь помощи от родных, когда жизнь ребенка зависит от лечения, а средств не хватает. Этой маленькой семье сейчас очень трудно. По сути, ребенку-инвалиду с тяжелым диагнозом жить без элементарных удобств в благоустроенной квартире, без постоянного заработка мамы – это страшная трагедия! Но мы уверены: мир не без добрых людей, ведь чужих детей не бывает! И обязательно найдется тот, кто захочет протянуть руку помощи славному, доброму и приветливому мальчику Диме и его стойкой и мужественной маме Елене.
Лена сама тяжело больна, перенесла операцию на сердце, тяжести поднимать нельзя, должна была пройти реабилитацию, но чаша весов перевесила в пользу больного сына - ребенку нужна мама, и она вынужденно забросила все процедуры. Для желающих помочь публикуем адрес Никитиных в Инстаграм, там есть все реквизиты и подробности жизни семьи в нелегких условиях: @dima.kid_ykt
Редакция также направила письма в соответствующие структуры по поводу жилья, мы ждем ответа от властей в ближайшее время.
Продолжение следует