«Заперла сына и пошла в магазин, так как дома не было еды. И все... Очнулась на десятый день в реанимации», - рассказывает Галина (имя изменено).
Ее 30-летний сын Борис оставался все это время запертым в квартире. Парень с ограниченными возможностями, с диагнозом «детский церебральный паралич, задержка психомоторного развития» сидел дома и ждал маму. С мамой он не расставался ни разу в жизни ни на один день, она всегда возвращалась, делая жизнь удобной и понятной, и в этот раз она не могла не прийти. Что довелось пережить ему, плакавшему от ужаса и взывавшему к соседям, одному Богу известно.
«Я чемпион России, я хороший мальчик!», - кричал этот сильный мужчина с психикой ребенка, когда после 10 дней заточения незнакомые люди взламывали дверь, а потом увозили в ужасный психоневрологический интернат. Вчера по просьбе Галины его разместили в частном пансионате. За пребывание в нем ей еще предстоит заплатить 30 тысяч рублей. Ее подруги по волонтерству, активные мамы уже начали сбор средств на оплату за проживание.
Все эти десять дней Галина находилась между жизнью и смертью в реанимации РБ№2.
«Отказали почки, подвела поджелудочная. Говорят, очень коварная болезнь. Наверное, сигналы были, но я привыкла не обращать на себя внимания», - оправдывается она.
Очнувшись, первым делом позвонила к своим знакомым волонтерам. Сын у нее спортсмен, физически сильный молодой человек, но как говорит Галина, «совсем дитя». Он мог бы согреть себе еду, но в квартире не было даже «Доширака», в холодильнике было пусто. И самое главное, он не мог ни к кому обратиться.
«Когда дверь взломали, ощутимо пахло гарью. Дело в том, что в нашей хрущевке неисправная проводка. Нам долгие годы обещают ее отремонтировать, а пока, мол, живите с такой. Я все время проверяла ее состояние. Могло случиться самое страшное», - говорит Галина.
«Мамы инвалидов тянут до последнего»
Мамы детей с ограниченными возможностями сдают раньше, говорит наша собеседница. А у таких деток с диагнозом только мамы, пап очень мало, мужчины с легкостью бросают такие семьи. Жизнь таких женщин - вечная борьба за выживание в тяжелейших условиях.
"Мамы стареют, болеют, не обращаются к врачам, тянут до последнего, потому что оставить своего беспомощного ребенка некому. Он же никому в этом мире не нужен.
Они не имеют права болеть и отдыхать. Ведь они выполняют работу сиделок, социальных служб, медицинских работников, занимаются своими детьми, которых не бросили, не отказались, и всячески отгоняют от себя дурные мысли. Сколько я знаю женщин с онкологией, которые тянут до последнего, потому что некогда, нет средств, времени и сил на себя.
В результате происходят страшные случаи с нашими детьми. Семь лет назад в частном доме умерла моя подруга. Она жила с дочкой, больной ДЦП. Девочка просидела с мертвой мамой и умерла от голода.
Почему мы гордимся какими-то эфемерными достижениями в IT-сфере, и не можем внедрить тревожные кнопки для таких людей? Ведь можно отслеживать такие семьи с помощью новых технологий, видеонаблюдения. Разработать тревожные кнопки с сенсорным управлением. Научить ребятишек нажимать на красную кнопку, если мамы долго нет, и на желтую - если приступ.
Возникает много вопросов: что делать бригаде скорой помощи, если забирают маму, а в доме остаётся беспомощный человек? Какой предусмотрен алгоритм действий? Почему у нас до сих пор не отработали эту ситуацию. В период пандемии данный вопрос решить еще сложнее», - вздыхает собеседница.
Нужны тьюторы, персональные помощники, социальные участковые
Галина – активистка, общественница, у нее множество знакомых людей в социальной сфере. Она всегда помогала другим, общалась с властью. Пыталась убедить их строить интернат для людей, которые не могут осуществлять уход, но все тщетно.
«По Якутску 400 лежачих людей, которые находятся в квартирах, они все нуждаются в помощи. Нам советуют нанимать сиделок. Но на уход за людьми с ограниченными возможностями положено 1680 рублей, и ты не должна работать, иначе и этих крох лишишься. При этом сиделка стоит 200 рублей в час, в месяц выходит 70 тыс. рублей. А если круглосуточно, то 144 тысячи. Нереальная для нас сумма!
Для инвалидов предусмотрено сопровождение, но только до 18 лет, как будто после совершеннолетия такие люди не нуждаются в помощи. А ведь в других городах есть тьюторы, разрабатывается система сопровождения, мониторинга, есть служба срочной патронажной помощи для семей. В Москве есть служба персональных помощников. Такая служба работает во Владимирской области для инвалидов с тяжелыми ограничениями функций опорно-двигательного аппарата. В Петербурге служба "социальных участковых", которые помогают тем, кто попал в сложную жизненную ситуацию. Недавно "социальные участковые" появились в Пермском крае.
Кроме того, нам необходим интернат, в котором такие дети могли бы проживать в экстренных случаях. Сколько мы в Минтруда проводили совещаний, сколько было обещаний, умных слов. Столько времени теряли, и все без толку. Вначале давали землю, искали подрядчиков, но в итоге все превращалось в пшик. Один раз нам передали землю на Чкалова, мы там провели 15 субботников, но в итоге правительство отказало в строительстве».
***
Одна из мамочек, находящихся в такой ситуации, обращалась с этим вопросом и к министру труда и социального развития Елене Волковой. И получила такой ответ:
«В случае, если речь идет об инвалиде старше 18 лет, то можно обратиться в отдел срочных услуг ГБУ РС (Я) "Республиканский комплексный центр социального обслуживания" по тел: 403515. При возникновении такого случая с ребенком-инвалидом, то необходимо обратиться в ГКУ РС(Я) «Республиканский социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних» по тел: 203102. Данные номера для граждан, находящихся в г. Якутске. В районах и улусах республики необходимо обратиться в Управление социальной защиты населения по месту жительства".
Ответа на вопрос: "Кто должен сообщить, если мама в реанимации, а оставшийся без присмотра человек не может позвонить?" - нет.