×

"Мой внук остался без лекарства": бабушка-пикетчица рассказала о проблемах с обеспечением орфанного препарата

9:27 - 17.10.2020
"Мой внук остался без лекарства": бабушка-пикетчица рассказала о проблемах с обеспечением орфанного препарата

Со вчерашнего дня неизвестная женщина стала проводить одиночные пикеты сперва у здания Минздрава, а сегодня - перед ДП-1. Требования и лозунги у женщины следующие - она требует Минздрав обеспечить ее внука жизненно важным препаратом, не допуская срыва в поставках. Нам удалось выйти на нее и поговорить о ее проблеме.

Минздрав Якутии вот уже год с перебоями выдает дорогостоящее орфанное лекарство, прописанное 9-летнему ребенку-инвалиду на пожизненной основе. Без этого лекарства разрушаются внутренние органы больного и прогрессирует орфанная болезнь. До 2019 года ребенок лекарствами обеспечивался бесперебойно, не допуская пауз в приеме лекарств.

Родители ребенка неоднократно обращались в Минздрав Якутии с просьбой вовремя закупать жизненно необходимое лекарство. В последний раз обращались в июле и сентябре текущего года через портал Минздрава Якутии (номера обращений 15363 и 16671). Но каждый раз Минздрав с опозданием проводит госзакупки данного орфанного препарата. Например, в конце 2019 года просрочили выдачу лекарства на 1 с лишним месяца. В результате чего в 2020 году здоровье ребенка серьезно ухудшилось и стоит вопрос о проведении сложнейшей операции. В прошлую госзакупку в августе т.г. закупили лишь 3 упаковки лекарства, которого хватает лишь на 51 день (специалисты ошиблись в дозировке - думали что закупаемого лекарства хватит на 60 дней). 29 сентября т.г. была объявлена закупка на 4 упаковки, которых хватит на 68 дней.

Родителям ребенка приходится постоянно напоминать Минздраву Якутии об их обязательствах по обеспечению лекарством. Каждый раз они получают письма-отписки от специалистов Минздрава с выдержками из постановлений и федеральных законов. А реальная проблема не решается - лекарство все чаще и чаще стали закупать с задержками и в малых количествах. В итоге получается так, что 1,5-2 месяца ребенок принимает оригинал, потом следующие 1,5-2 месяца принимает дженерик. Смена лекарства не самым лучшим образом сказывается на самочувствии больного. Почему бы не закупать лекарство крупными партиями от одного производителя и на весь год?

8 октября министр здравоохранения Якутии Борисова Е.А. провела прямой эфир в соцсетях, где вопросы родителей ребенка про их проблему не были озвучены. Поэтому родители написали в прямой эфир министра, что если до 14 октября лекарство не выдадут, то будет проведен пикет.

Бабушка ребенка сообщила, что будет проводить пикеты возле ДП-1 и Минздрава Якутии до тех пор, пока не выдадут лекарство. В Следком родители ребенка обращаться не будут, так как они мониторят сайт госзакупок и в курсе того, что закупка лекарства в процессе проведения. Предполагают, что лекарство будет поставлено только в конце октября. Его хватит на 2 месяца и далее опять возникает проблема в госзакупке. Вот уже год в таком режиме живем - с волнениями о том не забудет ли минздрав закупить, вовремя ли закупит, рассчитает ли правильную дозировку при закупке, закупит оригинал или дженерик...

Если бы о закупке лекарства озаботились заранее, то такой ситуации бы не возникло. Ребенку-инвалиду придется 2-3 недели оставаться без лечения орфанным препаратом. Между тем. президент России Путин В.В. недавно повысил НДФЛ на 2% и сообщил, что это делается для того, чтобы лечить детей с орфанными болезнями. А в Якутии орфанных пациентов не так уж и много,но конкретно этот ребенок-инвалид невовремя обеспечивается орфанным препаратом, от которого зависит его жизнь.

Источник: Crimyakutia.ru

Sakhaday.ru
Подписывайтесь на наш канал в Telegram
Комментарии
Терепения родителям и бабушке, здоровья мальчику
10:36 / 17.10.2020

Бедный ребенок... Но его проблемы министру по барабану. Она далека от людей и медицины.

8
Почитал
12:55 / 17.10.2020

Оказывается, это такой кошмар - орфанная болезнь. Лечение стоит миллионы рублей в год, иногда - десятки миллионов. Государство полностью берет на себя обеспечение лекарствами, обычные люди не потянут. И так - всю жизнь. Минздрав почему загодя не покупает - неясно. Пусть объяснят - неритмичность финансирования или сроки хранения лекарств не позволяют много лекарств на год вперёд?

3
Аиде Ивановой
12:59 / 17.10.2020

Сделайте запрос в Минздрав, узнайте причину неритмичности покупок этого лекарства. Тогда и будем судить - дело в бюрократизме или в нехватке денег. Банально может оказаться, что все деньги уходят на борьбу с коронавирусом.

3
Когда их посадят?
16:11 / 17.10.2020

дон Чичо и Вербицкая украли все деньги?

4
Почему не освещают?
6:47 / 18.10.2020

Как там суд над Вербицкой?

2
Воры они
7:00 / 19.10.2020

Почему бы идиотам заказывать на более длительный период, зная, что жирная воровская масква сокращает лекарства

0
Загрузка...