"Мой внук остался без лекарства": бабушка-пикетчица рассказала о проблемах с обеспечением орфанного препарата
Со вчерашнего дня неизвестная женщина стала проводить одиночные пикеты сперва у здания Минздрава, а сегодня - перед ДП-1. Требования и лозунги у женщины следующие - она требует Минздрав обеспечить ее внука жизненно важным препаратом, не допуская срыва в поставках. Нам удалось выйти на нее и поговорить о ее проблеме.
Минздрав Якутии вот уже год с перебоями выдает дорогостоящее орфанное лекарство, прописанное 9-летнему ребенку-инвалиду на пожизненной основе. Без этого лекарства разрушаются внутренние органы больного и прогрессирует орфанная болезнь. До 2019 года ребенок лекарствами обеспечивался бесперебойно, не допуская пауз в приеме лекарств.
Родители ребенка неоднократно обращались в Минздрав Якутии с просьбой вовремя закупать жизненно необходимое лекарство. В последний раз обращались в июле и сентябре текущего года через портал Минздрава Якутии (номера обращений 15363 и 16671). Но каждый раз Минздрав с опозданием проводит госзакупки данного орфанного препарата. Например, в конце 2019 года просрочили выдачу лекарства на 1 с лишним месяца. В результате чего в 2020 году здоровье ребенка серьезно ухудшилось и стоит вопрос о проведении сложнейшей операции. В прошлую госзакупку в августе т.г. закупили лишь 3 упаковки лекарства, которого хватает лишь на 51 день (специалисты ошиблись в дозировке - думали что закупаемого лекарства хватит на 60 дней). 29 сентября т.г. была объявлена закупка на 4 упаковки, которых хватит на 68 дней.
Родителям ребенка приходится постоянно напоминать Минздраву Якутии об их обязательствах по обеспечению лекарством. Каждый раз они получают письма-отписки от специалистов Минздрава с выдержками из постановлений и федеральных законов. А реальная проблема не решается - лекарство все чаще и чаще стали закупать с задержками и в малых количествах. В итоге получается так, что 1,5-2 месяца ребенок принимает оригинал, потом следующие 1,5-2 месяца принимает дженерик. Смена лекарства не самым лучшим образом сказывается на самочувствии больного. Почему бы не закупать лекарство крупными партиями от одного производителя и на весь год?
8 октября министр здравоохранения Якутии Борисова Е.А. провела прямой эфир в соцсетях, где вопросы родителей ребенка про их проблему не были озвучены. Поэтому родители написали в прямой эфир министра, что если до 14 октября лекарство не выдадут, то будет проведен пикет.
Бабушка ребенка сообщила, что будет проводить пикеты возле ДП-1 и Минздрава Якутии до тех пор, пока не выдадут лекарство. В Следком родители ребенка обращаться не будут, так как они мониторят сайт госзакупок и в курсе того, что закупка лекарства в процессе проведения. Предполагают, что лекарство будет поставлено только в конце октября. Его хватит на 2 месяца и далее опять возникает проблема в госзакупке. Вот уже год в таком режиме живем - с волнениями о том не забудет ли минздрав закупить, вовремя ли закупит, рассчитает ли правильную дозировку при закупке, закупит оригинал или дженерик...
Если бы о закупке лекарства озаботились заранее, то такой ситуации бы не возникло. Ребенку-инвалиду придется 2-3 недели оставаться без лечения орфанным препаратом. Между тем. президент России Путин В.В. недавно повысил НДФЛ на 2% и сообщил, что это делается для того, чтобы лечить детей с орфанными болезнями. А в Якутии орфанных пациентов не так уж и много,но конкретно этот ребенок-инвалид невовремя обеспечивается орфанным препаратом, от которого зависит его жизнь.
Источник: Crimyakutia.ru