«Хочу жить как нормальные люди». Мать единственной в России девочки с синдромом CAPOS, живет в доме без удобств в селе Борогонцы

На "Неравнодушном канале" журналиста Галины Теряевой вышел фильм о жительнице села Борогонцы Усть-Алданского улуса Антонине и ее шестилетней дочери Вике.

Антонина одна воспитывает единственную в России девочку с редким синдромом CAPOS, ухаживает за престарелой матерью-инвалидом и живет в старом доме без воды, канализации и теплого туалета. Вика - единственный в России ребенок с крайне редким генетическим синдромом CAPOS, который постепенно лишает человека способности ходить, говорить, видеть и слышать. Это очень тяжелая болезнь, но регулярная реабилитация помогает замедлить развитие болезни. Теперь семье необходимо собрать 2 миллиона рублей на курс реабилитации в Китае.

«В детстве мечтала, что будет много детей»

В видео рассказывается история Антонины, полная тяжелых испытаний. Женщина не была замужем, но был мужчина Николай. Первый сын, родившийся недоношенным, умер на третьи сутки жизни. Эта травма затем сказалась на всей жизни Тони. Врачи объяснили смерть ребенка просто: он был недоношенным, поэтому легкие не раскрылись. Однако женщина уверена, что ребенка можно было спасти.

Все дело было в плохом качестве медицины в районном центре, предполагает Антонина: "Тогда в больнице даже аппарата ИВЛ не было, и медицинские мероприятия не проводились, лекарства необходимого не было". Молодая женщина даже предприняла попытку судиться. Как она говорит, суд длился два года, потом острота проблемы спала.

Затем женщина встретила другого человека, и пережила две замершие беременности. А после уже почти потеряла надежду стать матерью. В это время ее спасли путешествия. Она ходила по святым местам, в церкви и просила, вымаливала детей. Мечты о своем ребенке не покидали…

Кадры из видео ютуб-канала Галины Теряевой "Неравнодушный канал"

"В детстве мечтала, что будет много детей, так как очень их люблю. Тем более здоровье было хорошее. Все врачи утверждали, что никаких препятствий для беременности нет. Когда поняла, что ничего не получается, чувствовала себя неполноценной...", - рассказывает Тоня.

Долгожданный ребенок

Семь лет Антонина была одна. С третьим мужчиной они не жили, "но с ним получилось быстро".

"Беременность скрывала, так как очень боялась. Рассказала родным, когда прошла УЗИ, когда все подтвердили и убедилась, что все нормально. Переехала в Якутск, чтобы была медицинская помощь. Чтобы уже наверняка".

Во время беременности у женщины выявили плацентарную недостаточность второй степени. Она получала уколы от тромбоза. В итоге, Тоня лежала полгода на сохранении.

Долгожданная Вика появилась на свет на 28-й неделе беременности, пережила две остановки сердца и несколько месяцев провела в реанимации. Позже у девочки диагностировали эпилепсию, а затем выяснилось, что причиной всех нарушений является редчайший генетический синдром. Но это потом.

А пока мама все не решалась подойти к ребенку из-за травмирующего опыта, так как "боялась ее полюбить". Практически женщина спасала себя. Но подошла и сразу полюбила. Через три месяца после родов маму выписали.

Врачи, по ее словам, не говорили, что ребенку грозит инвалидность. В целом, медики почему-то не информировали маму о том, что ее ждет. Антонина отмечала, что ребенок отстает в развитии, но врачи говорили, что она недоношенная. "Даже говорили, что в полтора года у таких детей начинается развитие. И я все ждала...".

Затем у ребенка начались приступы эпилепсии. Лишь в полтора года начала сидеть, в 4-ре года начала ходить.

Черная плесень, сырость, 26 квадратов

Сегодня Антонина одна воспитывает дочь и одновременно ухаживает за своей 87-летней матерью-инвалидом. Семья живет в старом доме площадью 26 квадратных метров без водопровода, канализации и теплого туалета. Дом ежегодно подтапливает, зимой в нем появляется черная плесень, а белье после ручной стирки сохнет по несколько дней.

Кадры из видео ютуб-канала Галины Теряевой "Неравнодушный канал"

"Сейчас у меня на руках два инвалида - старший и младший", - рассказывает Антонина.

Больно смотреть, как Антонина показывает дом, который был построен еще в 1984 году.

«Иногда зимой дверь не открывается. На стенах появляется черная плесень, но мы ее убираем. Есть грибы и постоянная вода. В общем, сыро в доме, одежда по три дня сохнет».

Показывает туалет, летний душ, теплицу с огурцами. Конечно, страшно поражают условия, к которым многие селяне привыкли. Она даже не жалуется: "Умещаемся, ну нормально...". Радуется небольшому огороду, бузине.

***

Несмотря на тяжелый диагноз, Вика продолжает развиваться. На вид это хорошенькая, крепкая девочка. «Она не говорит, но хочет общаться и дружить. Не агрессивный, добрый и хороший ребенок. Играет в маму, баюкает куклу, любит музыку», - рассказывает мама.

В два года Вике поставили диагноз ДЦП. В 2025 году предложили сделать бесплатно развернутый генетический анализ. Так они узнали о генетическом синдроме. Отметим, что анализ проводился дважды.

«Оказывается, этой болезнью страдает 30 человек в мире. Кроме Вики, в России пациентов с таким синдромом не зарегистрировано. За рубежом есть ребенок с таким синдромом, но случай тяжелый. А у Вики болезнь не так прогрессирует. Есть маленький прогресс. Вика хоть стала говорить, что хочет в туалет. Для нас это огромный прогресс, так как одежда зимой плохо сохнет. Это еще означает, что она чувствует свое тело. Пытается говорить, повторять», - рассказывает мать.

Она перечисляет страшное будущее: «Последствия не очень хорошие. Перестанет со временем ходить. Вначале будет шаткая походка, изменение координации. Прогнозируют проблемы с глотанием, речью. И самое ужасное - слепота. Вика и сейчас плохо видит. Лечения нет, говорят что разрабатывается лекарство. Но когда оно будет? Но в то же время реабилитация замедляет прогрессирующие процессы».

То есть Вике необходима реабилитация. Сейчас в России очень во многих способах лечения отказываются из-за эпилепсии. В Китае не считают, что это такое страшное заболевания, подходят индивидуально.

Куда обращалась Антонина?

Кадры из видео ютуб-канала Галины Теряевой "Неравнодушный канал"

Этот вопрос задает ведущая Галина Теряева.

«Обращалась от имени мамы. Оказалось, что для детей войны нет льгот. И для мам с ребенком-инвалидом нет льгот, - об этом Антонина говорит уверенно, и рассказывает, что большой помощью была помощь администрации села, когда дали 30 тыс. рублей на поездку в Китай.

Мать Антонины получает пенсию около 40 тыс. рублей. Антонина тоже около 40-47 тысяч. Это общая сумма выплат. В целом живут на сумму 85 тысяч рублей.

Узнав, что Антонина все стирает руками, дом же неблагоустроенный, автор Галина Теряева не может скрыть шока от бытовых условий, в которых живет женщина с престарелой мамой и ребенком-инвалидом:

«Может кто-то увидит из руководства, может кто-то захочет помочь. Вам нужно как минимум сделать ремонт!».

Нужна реабилитация

Автор ютуб-канала Галина Теряева пишет:

«Антонина пережила потерю первого ребенка, две замершие беременности и уже почти потеряла надежду стать мамой. Но судьба подарила ей Вику. Сегодня Вике шесть лет. Она — единственный ребенок в России с редким генетическим синдромом CAPOS. Болезнь постепенно лишает детей возможности ходить, говорить, видеть и слышать, а регулярная реабилитация помогает замедлить ее развитие. Антонина одна воспитывает дочь и продолжает бороться за ее будущее».

После предыдущего курса реабилитации в китайской клинике NeuroLife Вика начала самостоятельно ходить, у нее появились новые слова, улучшились зрительный контакт и двигательные навыки. Сейчас семье необходимо собрать 2 миллиона рублей на новый трехмесячный курс лечения, который, по словам матери, поможет как можно дольше сохранить достигнутые результаты.

«Больше всего обидно за маму»

Как с этой тяжелой ситуацией справляется наша землячка? Антонина пишет рассказы, все они посвящены дочери. Пишет ночью, когда остается время.

"Я мечтала показать Вике мир, - говорит, волнуясь, Антонина. - Не знаю, сколько времени нам отведено, но я хочу, чтобы Вика все это отпущенное время жила хорошо. Я стараюсь не загадывать, что будет с нами через полгода. Стараюсь быть счастливой здесь и сейчас.

Больше всего мне обидно за маму. Маме 87 лет, а она никогда не жила в нормальных условиях. У нас неблагоустроенный дом, где невозможно установить стиральную машину. Мы ходим в туалет на улице при морозах в -60 градусов. Я хотела бы душ принимать каждый день, не стирать руками одежду. Я хотела бы жить, как нормальные люди.

И я все еще верю в чудо, надеюсь на что-то хорошее, что вдруг в самый последний момент что-то произойдет…».

**

Видео набрало 36 тыс. просмотров и почти 500 комментариев.

Приведем комментарии к видео, оставленные пользователями, которые шокированы условиями, в которых живет Антонина.

«Якутия - вся таблица Менделеева! Не должны люди в самой богатой стране с полезными ископаемыми жить в первобытных условиях!».

«Как страшно осознавать, что есть люди, которые так живут в 21 веке! Рожают и растят детей, топят печку, и 26 кв. м им достаточно! А мы тут в цивилизации жалуемся, что нам чего-то не хватает! Хочется пожелать этой семье и другим, живущим в сложных условиях, здоровья, веры в лучшее будущее... Пусть у них все будет хорошо!».

«Я восхищаюсь мамой, такая молодец, позитивная, грамотная, я желаю вам, чтобы дочка поправилась и вы вместе смогли путешествовать».

«Власти Якутии!!! Очнитесь от своего летаргического сна! Ведь семья с больным ребёнком пребывает в бедности, в ужасных жилищных условиях. У Вас Якутия - это Богатейший Край, Золотые прииски и многие другие недра. Не позорьтесь, помогите именно этой семье. Старенькая мама Антонины и больная девочка Вика Не должны Так Жить!!!».

Кто-то рассказывает о своем опыте: «У меня тоже дочь инвалид, но другой вид генетического заболевания с эпилепсией. Хочу подсказать маме, что детям с эпилепсией полагается отдельное жильё, я лично получила квартиру на дочь: небольшая, но в новом доме. Желаю вам успехов, конечно, нужно побороться с администрацией города, и нанять юристов, но это стоит того».

В основном, звучат слова восхищения:

«Какая стойкая женщина, очень ей тяжело. Видно, как очень старается помочь своей дочке. Все изучает то, что с ее дочкой, терминологией владеет. Живут в очень плохих условиях. Ходить в туалет на улицу в Якутии это ужас, реально морозы -60С, это издевательство над людьми. И цены на продукты там очень высокие, так как почти все привозное. Так что их доход 80 тысяч - это ничего. Хочу пожелать радости этой семье, облегчения жизни, помощи, хороших людей вокруг, которые помогут, здоровья насколько это возможно. Антонине желаю реализации в творчестве, и пусть как можно больше получится сделать сеансов этих уколов и пусть они помогут насколько это возможно!».

«Смотрю и восхищаюсь этой женщиной и её дочерью и в то же время лично у меня в глубине души леденящий страх за их будущее. Даже думать об этом страшно. Маме, бабушке и дочке хочется пожелать огромного здоровья!».

«Невозможно смотреть без слёз… Какая сильная, мудрая и светлая мама. Несмотря на все испытания, вы сохранили доброту, любовь и достоинство. Искренне восхищаюсь вами, от всей души желаю вашей семье здоровья, сил, счастья и чтобы рядом всегда были рядом добрые люди.

Вы этого искренне заслуживаете».